Experiencias en madres con hijos con síndrome de Down en torno a la recepción del diagnóstico / Experiences of mothers of children with Down syndrome with respect to the notification of diagnosis

En Chile la tasa de Síndrome de Down es de 2,47 por cada mil nacimientos, con tendencia al aumento. El momento del diagnóstico se constituye como un proceso esencial en la asimilación del mismo por parte de las madres. El objetivo del presente es describir las experiencias de madres con niños con Síndrome de Down, al momento de conocer el diagnóstico. METODOLOGÍA: Estudio cualitativo de tipo descriptivo. La muestra se compuso por madres pertenecientes a la corporación "EduDown Providencia". Se realizaron 10 entrevistas semiestructuradas individuales y dos grupos focales, previo consentimiento informado, las entrevistas fueron audiograbadas con transcripciones textuales y luego analizadas. RESULTADOS: Se obtuvieron tres grandes categorías relacionadas con los objetivos del estudio: Factores que influyen en la recepción del diagnóstico, el rol del profesional y redes de apoyo, y dos categorías emergentes. DISCUSIÓN: En el diagnóstico prenatal es relevante preparar a las madres con el fin de orientar y acompañar el proceso desde la noticia y con posterioridad al nacimiento, hecho no manifestado en este estudio. La recomendación al entregar el diagnóstico, principalmente posnatal es: favorecer la privacidad, un ambiente tranquilo, informar a ambos padres acompañados del recién nacido. Las madres de este estudio no presentan sentimientos de culpa, rechazo y negación hacia el hijo, aspectos que aparecen como relevantes en otros estudios. Las madres manifiestan la falta de habilidades que tienen los profesionales para comunicar la noticia y las dificultades económicas que implica tener un hijo con esta condición.

In Chile, the incidence of Down syndrome is 2.47 per one thousand births, a rate which is gradually increasing. The moment of diagnosis is considered to be a crucial moment in the mother's process of assimilation. The objective of the present study is to describe the experiences of mothers of children with Down Syndrome at the time of diagnosis. METHODOLOGY: A descriptive qualitative study. The sample was composed of mothers belonging to the corporation "EduDown Providencia". Ten individual semi-structured interviews and two focus groups were conducted, with prior informed consent. Interviews were recorded, textually transcribed, and analyzed. RESULTS: There were three major categories related to the study objectives ­ factors influencing the reception of the diagnosis, the role of the health professionals, and support networks ­ and two emerging categories. DISCUSSION: In the prenatal diagnosis, it is important to prepare the mothers in order to guide and accompany the process, from the notification until after the birth, a fact which was not manifested in this study. Recommendations regarding the notification of the diagnosis, especially if it is postnatal, include protecting privacy and facilitating a quiet environment, to inform both parents accompanied by the newborn. The mothers of this study did not present feelings of guilt, rejection and denial towards their children, in contrast to the findings of other studies. Mothers discussed the lack of skill that professionals had in communicating the news and the economic difficulties associated with having a child with this condition.

¿Cómo reciben los padres la noticia del diagnóstico de su hijo con síndrome de Down?: what do the parents think? / Receiving the diagnosis of Down syndrome

Background: Having a child with Down syndrome (DS) is usually unexpected and stressful. Aim: To describe the experiences of parents of children with DS at the time of diagnosis. Material and Methods: A self-administered survey was answered by 345 parents (62% women) with an offspring with DS. Results: Eighty four percent of parents received a postnatal diagnosis of DS, 32.3% were informed of the diagnosis in the presence of his or her partner and 19.3%o received some form of printed material regarding DS. Fifty six percent of respondents considered that the delivery of the diagnosis was inadequate. Factors associated with an overall positive experience were prenatal diagnosis (Odds Ratio (OR) 3.91 (95% Confidence Intervals (CI) 2.06-7.44)) and the presence of both parents at the time of the delivery of the diagnosis (OR 1.84 (95%> CI 1.16-2.91)). Fifty three percent of respondents believe that prenatal diagnosis of DS is preferable. Conclusions: The majority of parents are unsatisfied with the way the diagnosis of DS is delivered. Efforts should be made to educate health personnel regarding the delivery of the diagnosis of SD, to foster opportunities for prenatal diagnosis and to improve the delivery of printed material.

Comunicación terapeutica de enfermeras y medicos, con los padres de niños internados en el Servicio Neonatología de Maternidad Martín (Rosario, año 2010) / Therapeutic communication for nurses and doctors, parents of children in the Neonatal Maternity Martin Service (Rosario, 2010)

La presente investigación aborda el tema: "La comunicación teraéutica de enfermeras y médicos, con los padres de niños internados en el Servicio de Neonatología de la Maternidad Martín", es un estudio de tipo calitativo, descriptivo y eplicativo. El objetivo fue identificar los factores que favorecen y los que dificultan el establecimiento de la comunicación terapéutica, por parte de los profesonales de la salud con los padres de los niños internados, durante el período de Mayo a Agosto 2010. El universo de estudio estuvo conformado por dos poblaciones: una 144 padres de los niñosinternados y la segunda por 64 profesionales (enfermeras y médicos), que fueron seleccionada teniendo en cuenta los siguientes criterio de inclusión: Los padres que tuvieran como mínimo 48 hs. de internación de su hijo y no tener experiencia previa de internación de otro hijo en el servicio de neonatología; y en los profesionales poseer como mínimo 1 año de antiguédad laboral en el servicio

Família e escola na compreensão dos significados do processo escolar / Family and school in the comprehension of the meanings in the educational process

Acreditando que a comunicação e a linguagem são instrumentos significativos nas ações educativas, propomos a criação de um espaço conversacional entre pais e professores de crianças de 6 a 8 anos, de ambos os sexos, do 1º e 2º ano do ensino fundamental de uma instituição particular de ensino, de nível socioeconômico médio e médio alto, a partir do que relatam sobre a educação escolar dos filhos/alunos. Trata-se de uma metodologia que possibilita a aproximação dos dois sistemas interdependentes família e escola, visando minimizar os conflitos existentes entre eles. Concluímos que, a escola ao transmitir valores essenciais por meio das funções do professor, estende a ação educativa à família, inserindo-a. Ação considerada positiva pelos pais e professores, porque possibilita a compreensão dos significados expressos pelos sistemas interagindo...

Based on the belief that communication and language are significant instruments in educational actions, we propose the building of a conversational space among parents and teachers of 6 to 8 year old children, both sexes, belonging to 1st and 2nd grade of basic level in a private education institution, and middle and high social and economic level, from the talking about scholar education of their children/students. It is about a methodology that enables the approaching of the two interdependent systems: family and school, aiming to minimize the conflicts that happen between them. We conclude that school, when transmitting essential values by means of the functions of the teachers it extends the action to the family, and gets to incorporate it. Action considered positive for parents and teachers, because it enables the comprehension of meanings expressed in the systems that are interacting...

Intervención paliativa desde la psicología perinatal / Palliative intervention from perinatal psychology

La psicología perinatal, es un nueva rama que pertenece a la psicología de la primera infancia, la misma abarca el embarazo, parto, puerperio y los primeros meses de vida del niño. Una de las modalidades de trabajo del psicólogo perinatal es acompañar la guardia de neonatología y obstetricia, es decir, que la modalidad de su trabajo es interdisciplinario. Es necesario considerar que el psicólogo perinatal opera bajo la metáfora de “psicólogo de trinchera” –es decir, que opera mientras suceden los hechos–, es por eso que debe tener flexibilidad teórica y práctica, ya que aborda diferentes situaciones. En relación a las investigaciones sobre los cuidados paliativos, se ha hallado poca teoría acerca de la función del psicólogo perinatal y el desarrollo de los mismos. Esto me llevo a plantear cuales son los pasos e intervenciones que debería hacer el psicólogo en estas situaciones. Es decir, que el objetivo de este trabajo es explicar qué son los cuidados paliativos y como se aplican estos conceptos en el campo de la psicología perinatal. Asimismo, se creará una guía para poder ilustrar los pasos realizados en este tipo de intervenciones.

Perinatal psychology is a new branch belonging to the psychology of early childhood; it covers pregnancy, childbirth, postpartum and early life of the child. One method of perinatal psychologist’s work is to accompany the guard neonatology and obstetrics, namely that the pattern of his work is interdisciplinary. It is necessary to consider the perinatal psychologist operates under the metaphor of “psychologist trenches” –that is, which operates the facts as they happen– that’s why we must have the flexibility theory and practice, addressing different situations. In relation to palliative care research, has found little theory about the role of perinatal psychologist and developing them. This brings me to what steps and interventions that a psychologist should do in these situations. This means that the objective of this paper is to explain what is palliative care, which is the neonatal bereavement and how they apply these concepts in the field of perinatal psychology. Also, the use of a case as an example, to illustrate the steps taken in this type of intervention.

O nascimento de um bebê prematuro ou deficiente: questões de bioética na comunicação do diagnóstico / The birth of a premature baby or deficient: matters of bioethic in the diagnosis communication / La naissance d'un bébé prématuré ou handicapé: questions de bioéthique dans la communication du diagnostic / El nacimiento de un bebé prematuro o com discapacidad: cuestiones de la bioética en la notificación del diagnóstico

O nascimento prematuro de uma criança ou acompanhado de alguma anomalia congênita representa para os pais um impacto sobre as expectativas de ter um filho saudável. Este trabalho fez um recorte sobre o referencial bioético da solidariedade, na intervenção em saúde como mecanismo de humanização da comunicação do diagnóstico aos pais sobre o nascimento de um bebê prematuro ou deficiente. A pesquisa qualitativa foi realizada numa maternidade pública do Estado de São Paulo onde foram entrevistadas doze mães e dois casais que vivenciaram o nascimento de uma criança prematura ou deficiente, além de quinze médicos neonatologistas. Os dados obtidos mostram que comunicar o diagnóstico de deficiência ou prematuridade não é tarefa simples para ambas as partes envolvidas no processo. A solidariedade permite construir um espaço de reflexão de dois aspectos importantes encontrados nesta pesquisa: o acolhimento aos pais e a possibilidade de construção de redes sociais de apoio.

The premature birth of a child or accompanied of some congenital anomaly represents for the parents an impact on the expectations of have a healthy son. This work did a cutting on bioethic referential of the solidarity, in the intervention in health like diagnosis communication humanization mechanism to the parents on the birth of a premature or deficient baby. The qualitative research was going accomplished in a São Paulo's State public maternity where were going interviewed twelve mothers and two couples that lived the birth of a premature or deficient child, besides fifteen medical neobornlogistes. The obtained data show that communicate the deficiency or prematureness diagnosis isn't simple task for both the parts involved in the process. The solidarity allows to build a reflection space of two found important aspects in this research: the reception to the parents and the support social nets construction possibility.

La naissance d'un enfant prématuré ou porteur d'une anomalie congénitale représente pour les parents un choc envers leurs attentes d'avoir un enfant sain. Ce travail propose un relevé concernant la bioéthique de la solidariété à propos de l'intervention dans la santé en tant que mécanisme d'humanisation de la communication du diagnostic aux parents, de la naissance d'un bébé prématuré ou handicapé. La recherche qualitative fut réalisée dans une maternité publique de l'État de São Paulo où eurent lieu des entrevues avec douze mères et deux couples qui vécurent la naissance d'un enfant prématuré ou handicapé, et aussi de quinze médecins spécialisés en néonatalogie. Les données obtenues montrent que communiquer le diagnostic d'un handicap ou d'une naissance prématurée n'est simple pour aucune des parties concernées. La solidarité amène à réfléchir sur les deux aspects importants révélés par cette recherche: l'accueil aux parents et la possibilité de création de réseaux d'aides sociales d'appui.

El nacimiento prematuro de un niño o acompañado de alguna anomalía congénita representa para los Padres un impacto sobre las expectativas de tener un hijo sano. Esta investigación hace un análisis focalizado en el referencial bioético de la solidaridad, en la intervención en salud como forma de humanización en la comunicación del diagnóstico a los Padres por el nacimiento de un bebé prematuro o con discapacidad. La investigación cualitativa fue realizada en una maternidad pública del Estado de San Pablo entrevistando doce madres y dos parejas que tuvieron la experiencia del nacimiento de un hijo prematuro o discapacitado, además de quince médicos neonatólogos. Los datos obtenidos muestran que comunicar el diagnóstico no es una tarea fácil para ninguna de las partes involucradas en el proceso. La solidaridad permite construir un espacio de reflexión de dos aspectos importantes encontrados en esta investigación: La acogida a los padres y la posibilidad de construcción de redes sociales de apoyo.

Funcionamiento y salud de familiars con niños de 0 y 24 meses que concurren al Dispensario Dumesnil de la Calera, Córdoba, 2007 / Functioning and health of familiars with children of 0 and 24 months who meet to the Clinic Dumesnil de la Calera, Cordoba, 2007

La presente investigación es un estudio de tipo descriptivo transversal y está dirigida a conocer la situación familiar de la población que asiste al dispensario Dumesnil e identificar necesidades y problemas de funcionamiento que presentan; determinado aquellos factores del funcionamiento fmailiar que sean predictivos de riesgo para la salud de niños menores de 2 años. El estudio se llevó a cabo a travé de una muestra compuesta por 90 mujeres y 10 hombres como representatntes y voceros de las familias que residen en la localidad de Dumesnil. El múmero de integrantes de cada familia variaron entre 2 a 10 miembros siendo el promedio de 6 miembros. Para la recolección de datos se utilizó una adaptación del instrumento empleado por Angela Hernández en "Familia y Adolescencia. Indicadores de salud", Manual de Aplicación de Instrumentos", de W. K. Kelloog Fundation- del año 1996. En la investigación sólo se aplicó y califecó el cuestionario "¿Cómo es su familiar?" el cual fue adaptado y luego de realizar una prueba piloto se utilizó para recolectar datos sobre las características culturales de la población de Dumesnil.

Derechos sexuales y reproductivos: confidencialidad y VIH/SIDA en adolescentes chilenos / Reproductive and sexual rights: confidentiality and HIV/AIDS in chilean adolescents

Los adolescentes enfrentan obstáculos culturales e institucionales al momento de concurrir a los servicios de salud en busca de atención en salud sexual y reproductiva. Los jóvenes que se autoperciben de riesgo en VIH/SIDA experimentan discriminación por consideraciones socioeconómicas, y se vulnera su derecho a acceder a servicios de salud bajo un marco de confidencialidad, desconociendo el principio de autonomía progresiva y la evolución de sus facultades. La Convención Internacional de los Derechos del Niño (CIDN), ratificada por Chile, provee un marco jurídico que propicia un diálogo y una nueva relación de los adolescentes con la familia, el Estado y la sociedad, e instala un nuevo paradigma a partir del cual la infancia y la adolescencia son consideradas sujetos de derechos.

Adolescents face cultural and institutional obstacles when visiting health care services searching for sexual and reproductive health care. Youngsters who consider themselves at risk for HIV/AIDS undergo discrimination due to socioeconomic reasons, and their right to health care access is infringed under a confidential framework. The principle of progressive autonomy and the evolution of their faculties is ignored. The International Convention for Child's Rights, ratified by Chile, provides a legal framework for dialogue and for a new relationship between adolescents with their family, the State and society, establishing a new paradigm to consider infants and adolescents as subjects to rights.

Os adolescentes enfrentam barreiras culturais e institucionais no momento se utilizarem os serviços de saúde em busca de cuidados de saúde sexual e reprodutiva. Os jovens que se auto percebem como de risco HIV/AIDS, são discriminados por questões sócio-econômicas e se enfraquece seu direito de acesso aos serviços de saúde sob um marco de confidencialidade, desconhecendo o princípio de autonomia progressiva e a evolução de suas faculdades. A Convenção Internacional de Direitos da Criança, ratificada pelo Chile, prevê um marco jurídico que possibilita um diálogo e uma nova relação dos adolescentes com a família, o Estado e a Sociedade, e instala um novo paradigma a partir do qual a infância e a adolescência são considerados como sujeitos de direitos.

Otite moyenne aigue: 2eme partie

N.A.

Viviendo con el cáncer de un (a) hijo (a) / Living with a son with cancer

Este estudio fenomenológico con 22 padres y madres de niños (as) con leucemia tuvo como objetivo conocer los sentimientos, las expectativas y las preocupaciones cotidianas de los padres y las madres. Inicialmente, padres y madres sintieron que el cáncer era una catástrofe que ponía fin a su mundo pero poco a poco aprendieron a vivir con una enfermedad “conocida pero traicionera”. La experiencia con la enfermedad fue diferente para padres y madres. Las relaciones entre padres y madres fueron afectadas tanto positiva como negativamente por la enfermedad

Prévention de la carie de la petite enfance : conception et évaluation d'un support d'information

La carie de la petite enfance (CPE), définie comme étant la présence d'une face cariée, absente (pour cause de carie) ou obturée sur une dent primaire d'un enfant âgé de 6 à 71 mois, est qualifiée de maladie infectieuse pédiatrique la plus fréquente et de principale maladie chronique chez l'enfant. Ses effets dépassent la cavité buccale et influencent l'ensemble de la santé et de bien être de l'enfant et de sa famille.La prévention de la CPE doit passer d'abord par l'information et l'éducation des jeunes mamans quant aux facteurs de risque, méthodes et moyens de prévention. Dans cette optique, une affiche et une brochure portant sur les causes, les conséquences et la prévention de cette pathologie dentaire ont été conçues en langue Arabe. 1187 exemplaires ont été distribués dans les centres de santé, les cabinets de pédiatrie et les cabinets dentaires dans 20 villes marocaines.Afin de tester l'impact de ces outils d'information, une étude a été menée auprès d'un échantillon de 40 mamans ayant des enfants de bas âge (entre 6 mois et 3 ans) consultant le service de Pédodontie- prévention du CCTD et l'unité d'odontologie pédiatrique à l'hôpital d'enfant de Casablanca.75 % des mamans ont trouvé que l'affiche était claire et parlante. Les différents volets ont été compris en totalité chez 65% des mamans et 12% ont compris uniquement le volet prévention.Quant à l'apport de la brochure, elle a complété la compréhension du message véhiculé par l'affiche dans 47,5% des cas.On peut conclure alors que les deux supports (fiche et brochure) sont utiles pour l'information et l'éducation des mamans par rapport à la CPE. Cependant, d'autres méthodes doivent être également utilisées afin de renforcer le message et contribuer aux changements des comportements